Am 12. Mai findet weltweit der Awareness Day für myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Fibromyalgie, Multiple Chemical Sensitivity, das Gulf-War-Syndrom und weitere chronische immunologische und neurologische Erkrankungen (CIND). Millionen Betroffene kämpfen täglich mit lähmender Erschöpfung, diffusen Schmerzen, Gehirnnebel, autonomen Funktionsstörungen und extremer Reizempfindlichkeit – Symptome, die man ihnen meist nicht ansieht, die aber Ausbildung, Arbeit und soziale Beziehungen zerstören.
In der kapitalistischen Logik rutschen Betroffene durch die Maschen. Forschungsgelder fliessen spärlich, Ärztinnen kennen die Krankheitsbilder oft nur oberflächlich – Fehldiagnosen, zermürbende Behördenwege und das Verschieben von Amt zu Amt sind die Folge. Bis eine Diagnose gestellt wird, vergehen oft Jahre. Die Pandemie hat das Problem verschärft: Durch Long Covid steigt die Zahl der Erkrankten rasant. Erst mit den Wellen von Long-Covid-Patientinnen beginnt eine zaghafte Aufholjagd, nicht aus purer Fürsorge, sondern weil Konzerne einen neuen Absatzmarkt für Therapien wittern.
Auch in unseren Kreisen haben es Betroffene schwer: Sitzungen, Demos oder Aktionen werden verpasst, weil ihr Körper plötzlich nicht mehr mitspielt und ihnen die Kontrolle entgleitet. Deswegen fragt eure Freund*innen, wenn sie stiller, erschöpfter oder „unzuverlässig“ erscheinen. Es ist völlig okay, mal nicht dabei zu sein oder sich mal eine Pause zu gönnen. Durchbrechen wir den Leistungszwang – für eine Bewegung, die alle einschliesst.
Deswegen beteiligen wir uns am weltweiten Aktionstag und rufen zur Kundgebung am 17. Mai um 15 Uhr auf dem Bundesplatz auf.
Eine Übersicht, um etwas Wissen einzubauen:
Myalgische Enzephalomeyelitits / Chronisches Fatigue Syndrome (ME/ CFS)
Schwere neuroimmunologische Erkrankung kann zu einem hohen «behinderungsgrad» führen. Durch Longcovid ist die Anzahl der betroffenen massiv angestiegen. Seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft.
Symptome: schwere Müdigkeit/ Schwäche, Aktivitätsniveau erheblich eingeschränkt, neurokognitiv eingeschränkt sowie autonomen und immunologischen Symptomen.
ME/CFS Post-Exertionelle Malaise (PEM)
Charakteristisch für ME/CFS Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Schon geringe Aktivität wie Zähneputzen, duschen, kochen auf Toilette gehen können eine Tortur sein, es kann dazu führen das betroffene nach diesen Dingen Tagelang im Bett verbringen, Licht sowie Geräusch empfindlich sind.
Symptome des autonomen Nervensystems: Herzrasen, Schwindel, Benommenheit, Blutdruck Schwankungen etc. immunologische Symptome wie: starken Krankheitsgefühl, schmerzhaft und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemweginfekte, erhöhte Infektanfälligkeit. Viele betroffene leiden zusätzlich unter starken Schmerzen wie Muskel und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Muskelzuckungen, Krämpfe und massive Schlafstörungen. Neurokognitive Symptome wie: Konzentration-, Merk- und Wortfindungsstörungen, Überempfindlichkeit auf Sinnesreize.
MCS: Multiple chemische Empfindlichkeit
Multiple chemische Empfindlichkeit (MCS) ist eine chronische medizinische Erkrankung, bei der bereits geringste Mengen verschiedenster Chemikalien heftige körperliche Reaktionen auslösen können. Für MCS existiert weder eine allgemein anerkannte Definition der zugrundeliegenden Symptome noch hierfür mögliche Ursachen.
Symptome: meist eine Vielzahl unspezifischer Beschwerden wie Atemnot, Augenbrennen, diffuse Schmerzen, Haut- und Schleimhautprobleme, Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen, Magen-Darm-Beschwerden, chronische Müdigkeit, Muskelschwäche, Ödeme, Verlust an Merkfähigkeit, Schwindel, Angstgefühle oder Depressionen. Hinzu kommen häufig Geruchsempfindlichkeit, Geschmacksstörungen, Ohrgeräusche (Tinnitus), abnehmendes Leistungsvermögen sowie Erschöpfungsgefühl
Fibromyalgie
Die Fibromyalgie ist keine so seltene Erkrankung. In den westlichen Industriestaaten erkranken daran zwischen 1% und 5% der Bevölkerung, in der Regel im frühen und mittleren Erwachsenenalter. Frauen sind zwei- bis fünfmal häufiger betroffen als Männer. Selten entwickeln auch Kinder und Jugendliche eine Fibromyalgie. Die Krankheit kommt bei Personen mit entzündlichem Rheuma häufiger vor als in der Durchschnittsbevölkerung. Die Ursachen sind unklar, Forschungen weisen auf Traumata, Stress und Infektionen hin.
Symptome: über hunderte mögliche Symptome; grossflächige schmerzen, Schlafstörungen, chronische Erschöpfung, kognitive Beeinträchtigung, Konzentrationsstörungen, Verdauungsbeschwerden, unregelmässiger Puls, Herzrasen, kalte Hände und Füsse, Schweissbildung bei geringer Aktivität, Überempfindlichkeit (Licht, Lärm, Gerüche, Berührungen) sowie Missempfinden sowie Schwellungsgefühl in Armen, Beinen, Ameisenlaufen, Kopfschmerzen, Tinitus, Schwindel. Oft leiden betroffene auch unter Depressionen, Angststörungen oder Aggressionen.
Gulf war syndrom (GWI)
Ist nicht ausschliesslich mit einer posttraumatischen Belastungsstörung gleichzusetzen. Da die Erkrankung bei mehreren tausend Heimkehrer*innen aus dem Zweiten Golfkrieg auftrat, fassten die amerikanischen Ärzt*innen das Krankheitsbild im Jahre 1994 unter dem Begriff Golfkriegssyndrom zusammen. Neben vermuteten Ursachen aus direkten kriegerischen Konflikten wie Giftgasangriffen, Pestizideinsätzen, Insektenrepellents, Nebenwirkungen von Medikamenten (z. B. Pyridostigminbromid), unbekannten Infektionserregern, brennenden Ölquellen werden auch psychische und psychosomatische Erklärungsmuster für diese Erkrankungen herangezogen.
Symptome: anhaltende Gelenk- und Muskelschmerzen, ungewöhnliche Müdigkeit und Erschöpfung, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, Depressionen sowie kognitive und emotionale Funktionsstörungen; zusätzlich treten Schwindel, Übelkeit, Durchfall, Lähmungen, Haar- und Zahnverlust, Drüsenschwellungen, Sehstörungen, Gedächtnisschwund und Berichte über Fehlbildungen bei später gezeugten Kindern auf.
Lyme Borreliose (LYME)
Die Borreliose ist eine Krankheit, die durch Zecken übertragen wird. Die Borreliose kann vielgestaltig und unterschiedlich schwer verlaufen und betrifft überwiegend die Haut, aber auch das Nervensystem, die Gelenke und das Herz können betroffen sein.
Symptome: Abgeschlagenheit, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Fieber, Nervenschmerzen, Lähmungen, Kurzatmigkeit, die schon bei normaler körperlicher Belastung auftritt (Belastungsdyspnoe), Müdigkeit, Schmerzen im Brustkorb, Schwindel, Herzstolpern, kurze Bewusstlosigkeit.
